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今天(4/17)是世界血友病日。
血友病是什麼呢？血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，因為基因缺陷，造成血液中缺乏某一種「凝血因子」。 血友病患者受傷時，因為血液不容易凝固的問題，故止血時間較長，若是遇到深部割傷時，很可能會產生出血不止的情況，故血友病的朋友們，在日常或者戶外活動上都需要格外小心。
在我們身邊，有許多人需要幫助、關心，適時的傳達善意也是很重要的，時刻關心身邊的人，讓世界因你而溫暖！
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👍鄭寶清IG : Boching520
希望大家前來追蹤、多多支持🙏
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看完這個影片，如果你會忍不住哭，
就請你也忍不住擁抱他們。
我渴望人人都能真實明白自我價值，
追求愛與夢想的權利應該是與生俱來的，
但對某些族群來說這一路卻是滿滿阻礙。
血友病患者是先天缺乏凝血因子，
導致他們輕微受傷就血流不止。
一般人不會成天都在受傷，
但對病友來說，
最輕微的碰撞都足以造成恐怖的傷害，
而我們對於血友病的不了解，
讓他們還得額外承受異樣的眼光。
我希望大家花一點點時間理解血友病，
這群跟我們一樣都擁有無比價值的患者。
『血友病是先天性的遺傳疾病，
並不會透過任何方式傳染！』
請給予溫暖的力量，
別從他人口中了解事情，
一句無心的話對於聽者來說可能都是最利的刃，
請一起從「理解」開始！
#血友病
今天要聽：魏如萱的彼個所在
https://youtu.be/TpP-PiT3jmU
關於血友病
這兩天台灣血栓暨止血學會同仁傳訊息給我
希望我能幫忙分享這支病友影片
能夠讓社會大眾更加認識這群病友
我非常樂意
有人以為血友病是一種癌症
有人以為血友病會傳染
其實
都不會
還記得
大約20年前
我實驗室開始幫血友病的家族進行基因檢測
從那時候我才真正開始越來越瞭解這個疾病
不止疾病本身
還有背後整個血友病家庭所必須經歷的一切
很多人不了解
以為血友病是一種家族的魔咒
其實
這就是一種基因的疾病
由於性聯遺傳疾病的特性
所以女性不會發病
但由於女性帶因不會有症狀
很容易失去警覺心
到了下一代男生就又有機會發病
這種隔代遺傳的特徵在過去常常讓人摸不著頭緒
因此很容易讓人心生恐懼而被當成是一種家族的魔咒
也由於過去血友病的治療必須常常輸血接受血液製劑
因此有一段時間許多患者不幸因此感染了愛滋病
也因此被污名化
但在21世紀的現在
治療也進步許多
過去我跟一些老病友聊天
在沒有健保的時代家裡有血友病的患者常常是家裡必須賣房子才能夠維持治療的
而現在由於有健保的關係跟過去相比這些治療對於家裡的經濟負擔也小了非常非常多
時代不同
視角也不同了
預防疾病
然後讓已經罹患疾病的人能夠得到更好的照護
這就是我們一直持續在做的
之後
有機會再來跟大家談談血友病的基因診斷吧
延伸閱讀👇👇👇👇
今天來聊聊近親結婚和隱性遺傳疾病篩檢
好的
我們有目錄
新同學要發問前可以先找一下喔
你乖
我過去寫過文章的目錄在這裡👇👇👇👇
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有
https://www.facebook.com/1737494576543429/posts/1807370666222486?s=1727931221&sfns=mo
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
https://youtu.be/TpP-PiT3jmU
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